Pregled posta

Vodič o Epilepsiji - EPILEPSIJA KOD DJECE

U prošloj temi razradili smo tematiku što je to zapravo EPILEPSIJA. Današnja tema je EPILEPSIJA KOD DJECE.

Iz iskustva govoreći, kad ti se nešto takvoga groznoga dogodi, prvo što Vam kroz glavu proleti je niz pitanja na koja nemate odgovora.
Zašto bas moje dijete ?
Što se to dešava ?
Da li ima lijeka ?
Sto je to epilepsija ?
Sto u stvari znači dijagnoza koju ima moje dijete ?
Koji lijekovi se koriste ?
Da li postoji nešto drugo osim lijekova ?
Tko mi može pomoći ?
Da li ja mogu pomoći ?
Kako živjeti sa epilepsijom ?
Gdje prikupiti ostale informacije ?
U svakom slučaju kasnije se ispostavi da se ovakva pitanja nemaju nikakvog smisla postavljati, jer Vam oduzima dragocijeno vrijeme potrebno za traženje adekvatne terapije za Vaše dijete.
Za razliku od općenitog mišljenja o kojem smo govorili u prošlom postu, epilepsija kod djece nije ono sto obično mislimo.
Prvo i osnovno je da :
NIKADA NEMOJTE VAŠE DIJETE USPOREĐIVATI SA OSTALIM SLUČAJEVIMA ZA KOJE STE ČULI. SVAKI SLUČAJ JE SPECIFIČAN I PRIČA ZA SEBE.
BEZ OBZIRA NA TRENUTNU DIJAGNOZU, PRIRODA OBOLJENJA JE TAKVA, DA DOZVOLJAVA PROMJENU SITUACIJE PREKO NOĆI I NADA ZA VAŠE DIJETE UVIJEK POSTOJI.
Upravo i ta nada nas drži da ustrajemo u našoj borbi za ozdravljenje naše Anje.
Da li ima lijeka?
Najbolji odgovor je : MOŽDA. Svaka epilepsija, pogotovo kod djeteta, zahtjeva provođenje određene terapije lijekovima i popratne tretmane. Učinkovitost lijekova najviše ovisi o ispravnoj dijagnozi i može se reći da oko 80% djece oboljelih od epilepsije uspiju uspostaviti kontrolu lijekovima i žive normalnim životom poput svojih vršnjaka.
Put do pravog lijeka može biti kratak, ali isto tako može biti vrlo dug i težak, što ovisi o svakom pojedinom slučaju. Zbog toga je vrlo pametno provesti kvalitetnu dijagnostiku koja može dati potrebne smjernice u provođenju antiepileptičke terapije.
Upravo je kod Anje takav težak slučaj, gdje organizam nije prihvatio ni jednu terapiju.
Dijagnoza koju ima Vaše dijete svrstava ga u određenu podskupinu koju karakteriziraju određeni simptomi, vrste napada, nalaz EEG-a i prognoza eventualnog razvoja bolesti i uticaja na djetetov razvoj. Također glavnu ulogu ima i roditelj, jer je najvažnije da roditelj bude upoznat sa mogućim razvojem događaja iako je EPILEPSIJA oboljenje kod kojih je nemoguće dati pouzdanu prognozu.
Sada dolazimo do najbolnijeg i najtežeg dijela cijele ove priče. Razvoj antiepileptičkih lijekova je vrlo slab. Ako se usporedi razvoj antiepileptika sa razvojem npr. antibiotika dođe se do zapanjujućeg zaključka da su se antibiotici razvijali višestruko puta više od antiepileptika. Uzrok ovoj, naizgled čudnoj pojavi je višestruk. Prvi razlog leži u tome da je znanost proučavanja mozga i uzroka epilepsije još uvijek u povojima. Nevjerovatna konstatacija ali istinita i provjerena. Drugi razlog je ekonomske prirode, ma kako to ironično zvučalo jer 80% oboljelih od epilepsije živi u nerazvijenim i zemljama u razvoju, a oni nemaju novca. Kako proizvođači lijekova žive od prodaje, zaključak izvedite sami.

U Republici Hrvatskoj nisu dostupni skoro svi lijekovi koji su u upotrebi u svijetu, pa nije čest slučaj da neke antiepileptike moramo naručivati iz inozemstva.
Uzimanje antiepileptika ne podrazumijeva sprječavanje NAPADA. U većini slučajeva moguće je uspostaviti kontrolu pomoću jednog lijeka, ponekad sa kombinacijom više (najviše tri) lijeka, ali nažalost ima slučajeva gdje i pored uzimanja više vrsta antiepileptika kontrola nad napadima nije uspostavljena. Naša Anja uzima kombinaciju tri lijeka no kao što smo rekli da ćemo se možda jednog dana morati pomiriti sa činjenicom da joj nažalost nijedan lijek neće moći pomoći.
No dog god nada traje i mi se nadamo.
Traženje "pravog lijeka" ili "prave kombinacije više lijekova" traje dok se ne uspostavi kontrola nad NAPADIMA (prestanak pojavljivanja NAPADA) ili dok god se ne iskoriste sve moguće kombinacije.
Nažalost svaki antiepileptik ima pored svog uticaja na kontrolu NAPADA i određene nepoželjne efekte, koji lose utiču, bilo na psihičko ili fizičko stanje djeteta. Zato je terapiju poželjno održavati na najmanjoj mogućoj dozi lijeka i najmanjem mogućem broju lijekova, a da se pritom zadrži kontrola nad NAPADIMA.
Anji su lani u Njemačkoj pogodili lijek no morali smo ga maknuti jer je nus pojava bila ta da joj se jetra tolikom brzinom uništavala da joj se nije stigla regenerirati.
Svi antiepileptici se uvode i skidaju sa terapije postepeno od najmanje(ili najveće) doze prema najvećoj(ili najmanjoj) dozi. Svako naglo ukidanja ili uvođenje ovih lijekova može uzrokovati razne vrste posljedica za zdravlje djeteta, koje mogu biti i trajne prirode. O uvođenju i ukidanju pojedinih lijekova voditi računa liječnik, a na Vama je da vodite računa da imate dovoljnu količinu lijeka kod kuče i da u određeno vrijeme djetetu date prepisanu dozu.
Možda će te se i Vi kao i mi s vremenom susresti sa raznim vrstama alternativne medicine koje će Vam pokušati ponuditi rješenje problema. Naše je mišljenje da probate naravno uz znanje i odobrenje Vašeg liječnika pokušajte sve što mislite da vrijedi i sto bi eventualno moglo pomoći Vašem djetetu. Lakše vam je pri srcu je kad znate da ste učinili sve sto je bilo u Vašoj moći.
I sam odabir liječnika je možda presudan za uspješnost liječenja djeteta jer kod ovakvog liječenja
poželjno je da se neurolog (tj. zdravstvena ustanova) koji propisuje terapiju djetetu nalazi što bliže Vašem mjestu stanovanja, kako bi ga mogli sto češće i sto preciznije izvješćivati o razvoju situacije a poželjno je da neurolog ima što više iskustva kod djece.
Anjina neurologica je jedna divna osoba koja ima veliko dugogodišnje iskustvo a i blizina KBC Rebra gdje neurologica od Anje radi je vožnjom 10 minuta od naše kuče tako da smo mi ispunili uvjet i blizine ustanove a i iskustva liječnika.
Također valja napomenuti da našu neurologicu možemo kontaktirati 24h, odnosno dostupna nam je uvijek a i to je jedan veliki i važan čimbenik.
Jer morate znati da je ispunjenje ovih uvjeta najvažnije za uspješno liječenje djeteta. Nije lose da se konzultirate i tražite mišljenje drugog liječnika, ali će Vam svaki dobar neurolog po izricanju svog mišljenja preporučiti nastavak terapije kod Vašeg neurologa jer i mi smo sa Anjom išli po druga mišljenja ali uvijek morate imati jedno zlatno pravilo na pameti a to je : da između Vas i neurologa koji vodi Vaše dijete NE SMIJE biti tajni. Morate mu reći sve činjenice koje se tiču Vašeg djeteta, iako to ponekad zna biti teško.
Također pomoć roditelja pri vođenju tzv. dnevnika o Epilepsiji je od punog značaja
Naime, preporučljivo je također voditi preciznu evidenciju pojavljivanja napada i njihovog karaktera, pa vođenje neke vrste dnevnika može biti od velike pomoći u liječenju. U svakom slučaju bilo bi poželjno napraviti tabelu ( kod nas tu tabelu vodi mama Jasmina) koja sadrži sljedeće podatke :
u prvoj koloni navedite razdoblje na koje se odnose podaci
u drugoj koloni navedite lijekove koji se koriste unutar razdoblja
u trećoj koloni navedite vrijednosti nivoa lijeka u krvi ukoliko je izmjeren
u četvrtoj koloni navedite datum mjerenja nivoa
u petoj koloni navedite učestalost pojave napada
u šestoj koloni navedite opis napada
u sedmoj koloni navedite vaše mišljenje o psihofizičkom stanju djeteta .
Općenito je dobro da opisi napada i psihofizičkog stanja djeteta budu što detaljniji, kako bi neurolog imao što više informacija, potrebnih za dijagnozu i provođenje terapije. Dobro je, ukoliko je čovjek u materijalnoj mogućnosti da sve napade i pokrete snimi video kamerom i da se snimak pokaže neurologu koji vodi dijete. Uzimajući u obzir objektivno stanje u našem zdravstvu i činjenicu da su neurolozi koji rade u hrvatskim bolnicama preopterećeni pacijentima, puno je pametnije provesti gore navedenu obradu nego se prepustiti sustavu kao takvom kakav je.
U svakom slučaju dijete treba povećanu njegu i nadzor, pa je dobro da roditelji uz stručnu pomoć pomognu svom djetetu da prihvati bolest kao činjenicu i da nastoji živjeti normalno unutar granica koje mu diktira njegova bolest.

Što reći na kraju ove nadamo se Vama zanimljive teme, nego dragi roditelji svi Vi koji imate djecu sa epilepsijom ili će «ne daj Bože» imati, prije svega suočite se sa činjenicom, dobro se o svemu informirajte, aktivno se uključite i pomognite svom djetetu da prevlada poteškoće koje trenutno ima a najvažnije od svega PRIHVATITE SVOJE DJETE ONAKVO KAKVO JE I NIKADA SE NE PREDAVAJTE MA KAKO GOD SITUACIJA TEŠKO IZGLEDALA.

U sljedećem nastavku čitajte UZROK EPILEPSIJE a do tada Vas sve skupa pozdravlja i šalje puno slatkih pusa Vaš trio!


Post je objavljen 31.05.2007. u 08:00 sati.